국민 83% 보건의료데이터 이익환원 동의…AI 활용 가명정보 개인정보보호 쟁점 부상

핵심 요약

- 2026년 환자·일반인 대상 조사 결과 국민 83%가 보건의료데이터 활용 시 이익 환원에 동의 - 2020년 개인정보보호법 개정으로 과학적 연구 목적 가명정보 활용 가능해졌으나, AI 학습용 데이터로의 전환 과정에서 개인정보보호 이슈 발생 - 보건의료 빅데이터의 AI 활용 확대에 따른 정보주체 권리 보장 및 이익 분배 체계 마련 시급

주요 내용

(사)한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장이 발표한 '2026년 환자와 일반인 대상 보건의료데이터 인식 조사'에 따르면, 응답자의 83%가 보건의료데이터 활용으로 발생한 이익을 정보주체에게 환원하는 것에 동의한 것으로 나타났다. 이는 보건의료 분야에서 개인정보의 경제적 가치에 대한 국민 인식이 크게 높아졌음을 보여준다.

2020년 개인정보보호법 개정으로 과학적 연구 목적의 가명정보 처리가 허용되면서, 보건의료 분야에서는 가명처리된 진료기록, 유전체 정보, 건강검진 데이터 등을 연구에 활용하고 있다. 특히 최근 들어 이러한 가명정보가 인공지능(AI) 학습 데이터셋으로 전환되면서 새로운 개인정보보호 쟁점이 부상하고 있다.

가명정보를 AI 학습에 활용할 경우 원래의 '과학적 연구' 목적과 'AI 모델 개발' 목적 간 목적 적합성 논란이 발생할 수 있다. 또한 AI 모델이 학습 데이터의 특성을 기억(memorization)하여 재식별 위험이 증가하거나, 생성형 AI가 학습된 보건의료 정보를 유출할 가능성도 제기되고 있다. 이에 따라 가명정보의 AI 활용에 대한 명확한 법적 기준과 기술적 안전장치 마련이 요구된다.

국민 10명 중 8명 이상이 이익 환원에 동의한다는 이번 조사 결과는, 보건의료데이터 활용 정책 수립 시 정보주체의 권리 보장과 경제적 이익 분배 체계를 함께 고려해야 함을 시사한다. 특히 희귀·난치성 질환 환자의 민감한 의료정보가 AI 신약 개발 등에 활용되어 막대한 경제적 가치를 창출하는 상황에서, 정보 제공자에 대한 합리적 보상 체계 마련이 필요하다.

전문가 시각

ISMS-P 관점에서 보건의료 분야 가명정보의 AI 활용은 기존 개인정보 생명주기 관리에 새로운 도전을 제시한다. 특히 가명정보 처리 단계(인증 영역 3.1.4)와 목적 외 이용 제한(인증 영역 3.1.3)이 핵심 쟁점이다. 의료기관 및 AI 개발사는 가명정보를 AI 학습에 활용할 경우 ① 원 수집 목적과의 관련성 검토 ② 추가 가명처리 또는 합성데이터 전환 ③ 모델 출력값의 재식별 위험 평가 ④ 정보주체 권리 보장 방안 등을 포함한 위험 관리 체계를 수립해야 한다.

실무 대응 방안으로는 첫째, AI 학습용 보건의료데이터 활용 시 개인정보보호 영향평가(PIA) 수행을 의무화하고, 둘째, 차등정보보호(Differential Privacy) 등 프라이버시 강화 기술(PET)을 AI 학습 파이프라인에 통합하며, 셋째, AI 모델의 membership inference attack 등 재식별 공격에 대한 주기적 보안성 검증을 실시해야 한다. 또한 이익 환원 체계 구축 시에는 직접적 금전 보상뿐만 아니라 연구 결과 공유, 의료서비스 접근성 향상 등 다양한 형태를 고려할 필요가 있다.

CPPG·ISMS-P 연계 포인트

가명정보 결합 및 활용 통제 (개인정보보호법 제28조의2~제28조의7) 과학적 연구 목적으로 수집된 가명정보를 AI 학습 등 다른 목적으로 활용할 경우, 당초 수집 목적과의 관련성, 정보주체 권리 침해 가능성 등을 종합적으로 판단해야 한다. 특히 보건의료 분야 민감정보는 추가 가명처리 및 결합 시 개인정보보호위원회 지정 전문기관을 통한 안전조치가 필요하다.

개인정보 영향평가 (ISMS-P 인증기준 3.1.5) 보건의료데이터를 AI 학습에 활용하는 사업은 고유식별정보·민감정보 처리 규모와 재식별 위험을 고려할 때 개인정보 영향평가 대상에 해당할 가능성이 높다. 평가 시 AI 모델의 기술적 특성(과적합, 기억 효과 등)으로 인한 정보 유출 위험을 반드시 포함해야 한다.